Por Pablo Arranz 
Las enfermedades autoinmunes afectan a miles de personas en España y, en muchas ocasiones, siguen siendo grandes desconocidas para buena parte de la sociedad. En esta nueva entrega de “Hoy hablamos con…” conocemos la labor de Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes A.L.M.A., una entidad que lleva más de tres décadas trabajando para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares.
Hablamos con Josefa Guerrero González para descubrir cómo nació la asociación, cuáles son sus principales objetivos y qué proyectos tienen actualmente en marcha.
Más de 30 años dando voz a las personas con lupus
La asociación nació en 1991 ante la necesidad de informar y concienciar tanto a pacientes como a familiares y a la sociedad en general sobre el lupus y las enfermedades autoinmunes, así como sobre las consecuencias que estas patologías tienen en la vida diaria.
A lo largo de los años, la entidad ha evolucionado y ampliado su ámbito de actuación. Inicialmente se constituyó como Asociación de Lúpicos de Andalucía, posteriormente pasó a denominarse Asociación Española de Lupus debido a su actividad a nivel nacional y, finalmente, adoptó el nombre de Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes (ALMA), centrando su trabajo principalmente en la provincia de Málaga aunque manteniendo actividades y usuarios de ámbito nacional.
Además, en 1996 fue una de las asociaciones fundadoras de la Federación Nacional de Lupus (FELUPUS), que actualmente representa a 25 asociaciones de toda España.
La entidad también forma parte de organizaciones internacionales como Lupus Europe, Lupus Foundation of America y EURORDIS.
Información, apoyo y mejora de la calidad de vida
El principal objetivo de ALMA es mejorar la calidad de vida de las personas con lupus y enfermedades autoinmunes, además de aumentar el conocimiento social sobre estas patologías.
Para ello, la asociación desarrolla acciones informativas, mesas divulgativas, jornadas médicas y actividades de sensibilización social, al tiempo que mantiene una estrecha colaboración con profesionales sanitarios y sociedades científicas.
Uno de los aspectos más destacados de su trabajo es el apoyo sociosanitario que ofrecen a pacientes y familiares mediante servicios especializados como:
- Atención psicológica
- Fisioterapia
- Nutrición
- Podología
- Trabajo social
- Ayuda domiciliaria y acompañamiento
- Talleres terapéuticos y de ejercicio físico adaptado
Desde la entidad destacan que cada vez más médicos recomiendan a los pacientes acudir a la asociación como un recurso de apoyo, orientación e información.
Actividades adaptadas a las necesidades reales de los pacientes
ALMA organiza actividades muy diversas que se adaptan constantemente a las necesidades y sugerencias de sus usuarios.
Entre ellas destacan:
- Talleres grupales de psicología y nutrición
- Jornadas médicas
- Encuentros de pacientes y jóvenes
- Charlas informativas
- Danza terapéutica
- Creación de materiales divulgativos
- Participación en estudios de investigación y ensayos clínicos
- Asesoramiento sobre discapacidad, dependencia y derechos sociales
Además, este año Málaga acogerá el XXIV Congreso Nacional relacionado con lupus y enfermedades autoinmunes, un importante encuentro para profesionales, pacientes y asociaciones.
Un referente nacional para jóvenes afectados
Uno de los logros que más orgullo genera dentro de la asociación ha sido la creación del Encuentro Nacional de Jóvenes Afectados de Lupus y Enfermedades Autoinmunes.
Desde ALMA explican que era una necesidad muy importante para muchas personas jóvenes que necesitaban compartir experiencias y encontrar apoyo en otras personas que viven situaciones similares.
También destacan como un gran avance la puesta en marcha del servicio profesionalizado de ayuda a domicilio, orientado a mejorar la autonomía y calidad de vida de los pacientes.
Ciudades más seguras frente a la radiación UV
Entre los proyectos futuros en los que trabaja actualmente la asociación destaca una iniciativa desarrollada junto a la universidad y profesionales de arquitectura para impulsar la creación de zonas de sombra en las ciudades.
El objetivo es proteger a las personas especialmente sensibles a la radiación ultravioleta y concienciar a la población sobre la importancia de la protección solar y las herramientas disponibles para reducir riesgos.
Cómo colaborar con ALMA
Desde la asociación recuerdan que existen muchas maneras de colaborar y apoyar su labor:
- Participando como voluntario en eventos y actividades
- Compartiendo conocimientos o habilidades profesionales
- Asociándose a la entidad
- Realizando donaciones
- Compartiendo experiencias y propuestas
Correo electrónico: info@lupusmalagayautoinmunes.org
Formas de colaboración:
- Teaming: 1 € al mes
- Bizum solidario: código 05985
- Donaciones:
ES28-2100-9443-1502-0030-1959
La asociación recuerda además que, al ser una entidad reconocida de utilidad pública, las cuotas y donaciones pueden desgravarse en la declaración de la renta.
Un apoyo imprescindible para miles de personas
La labor de Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes A.L.M.A. se ha convertido en un referente para pacientes y familias que necesitan información, acompañamiento y apoyo especializado.
Tras más de 30 años de trabajo constante, la entidad continúa demostrando que la unión, la empatía y la visibilidad son herramientas fundamentales para mejorar la vida de las personas con enfermedades crónicas y autoinmunes.
Ismael Buendia